Moniques logboek

Tuesday, August 22, 2006

Ziezo, we zijn weer even klaar met de medische wetenschap. Na de scan op 29 juli zouden we naar de oogarts, de neuroloog en de neurochirurg. Ik probeer het kort te houden anders zit ik tot diep in de nacht te schrijven.


Foto 1: Moniques hoofd in februari, met tumor (witte klodder midden-onder in de hersenen, omgeven door witte bloedvaten).

De oogarts stelde, net als de chirurg eerder al had gedaan, vast dat M. prima ziet met het oog dat oorspronkelijk last had van de tumor. Maar ze wil toch nog een gezichtsveldonderzoek. Zo'n onderzoek heeft M. eerder gehad dus dat zou kunnen bewijzen dat het herstel volledig is - of het zou nog bepaalde blinde vlekken aan het licht kunnen brengen die je niet ontdekt door te kijken naar een bord met lettertjes. Zelf ben ik hier sceptisch over. Monique heeft toch geen klachten meer? Wat zou je moeten doen als er nog gebreken over zijn? Weer een operatie soms. Ik zou het liever niet weten, maar M. heeft geen bezwaar. Dat worden dus weer twee bezoeken aan het oogziekenhuis, een voor de meting en een voor de uitslag.

De neuroloog heeft Monique wat beklopt, bevoeld en beprikt en had verder weinig aan te merken. Ook de witte plekjes op de scan die nog besproken moesten worden, waren bij nader inzien niet de moeite waard. Wel kreeg M. medicijnen voorgeschreven tegen de onrust in haar benen waar ze (vooral 's nachts) last van heeft. Restless legs syndrome heet dat heel origineel. De co-assistent had het ook; zo werd het toch nog een beetje lotgenotencontact. De pillen die ze krijgt zijn trouwens identiek aan een bepaald middel dat wel wordt gegeven aan Parkinson-patiënten. Maar de neuroloog benadrukte dat de problemen NIET verwant zijn.

Eenmaal in het bezit van het doosje tabletten zag M in de bijsluiter staan dat het middel zich niet verdraagt met alcohol. Om die reden heeft ze er in een week tijd nog niet één genomen. Het avondlijke glaasje wijn of whisky is haar te lief (en dat helpt de nachtrust óók).


Foto 2: De scan van 29 juli, met raadselachtige effecten van metaal (zwarte lobben rechts).

Gisteren, 22 augustus, hadden we om drie uur een afspraak bij de neurochirurg. Gepland vertrek: uurtje of twee. Maar laat in de ochtend werd ons schema duchtig in de war gegooid door een telefoontje van Jason, die kort tevoren met de fiets naar een vriend was vertrokken. Hij was onderweg gevallen en zat nu met een zere voet bij zijn vriend op de bank. Om het zoveelste lange verhaal kort te maken: om half twee kwam Monique met Jason terug van de huisarts met het bericht dat we Jason moesten meenemen naar het ziekenhuis, want er was mogelijk iets gebroken in zijn voet.

Er volgde een zwerftocht door twee ziekenhuizen (Erasmus en Sophia) waarbij we voortdurend in de gaten moesten houden wie bij wie bleef in welke wachtkamer en met welke mobiele telefoon, en wanneer we waar werden verwacht voor welk onderzoek aan wie. We slaagden erin op tijd in de wachtkamer van de neurochirurg te zitten, waar we na bijna anderhalf uur wachten werden binnengelaten. Van Jason wisten we innmiddels dat hij een middenvoetsbeentje had gebroken. Maar hij moest op zijn gips wachten tot Monique was nagekeken.


Foto 3: Moniques hoofd op 29 juli, zonder tumor en met alweer heel wat haar.

De uitslag van de scan was eenvoudig: er is geen restant van de tumor te zien. Het raadselachtige metaal blijft raadselachtig: de chirurg verzekerde met klem dat het geen kram of plaatje kon zijn. Het enige dat hij kon bedenken was dat er wat splintertjes van zijn gereedschap ('een soort Black & Decker') waren afgevlogen. Volgens hem konden kleine stukjes metaal wel degelijk zulke grote vlekken op een scan produceren.

In verband met M.'s vaste ochtenddip, waar we nog steeds de klok op gelijkzetten, adviseerde hij een bloedonderzoek bij interne geneeskunde (eerder was M. al onderzocht op boedarmoede en schildklierfunctie - dat was OK). Bij interne kunnen ze naar hormonale afwijkingen kijken; de chirurg is immers dicht bij de hypofyse aan het werk geweest. Er is verder niet zoveel dat op dit genre problemen wijst, maar als je nog twee keer extra naar het ziekenhuis mag sla je dat natuurlijk niet af.


Foto 4: Jason in de wachtkamer.

Enfin, nadat we met Jason nog een tijdje ergens hadden mogen wachten en hij in een gipsen poot was gehesen (ook goed tegen restless legs), kwamen we tenslotte om half acht thuis, moe en uitgehongerd. Maxime was door de slagregens voor ons naar de Chinees, de konijnen waren doorweekt, de cavia's zenuwachtig en de dag was om.

Vandaag is Monique alweer met Jason naar het Sophia geweest, en naar de Kruisvereniging voor krukken. Maar een weblog dáárover mag Jason zelf schrijven.

Wednesday, August 16, 2006

Hallo allemaal,

De afgelopen maanden heeft Herbert jullie bericht over mijn situatie. Daarop zijn vele positieve reakties gekomen. Herbert heeft meerdere malen aangegeven dat ik wellicht spoedig het stokje zou overnemen. Het heeft lang geduurd maar eindelijk is dan hier de eerste echte bijdrage van mij.

Na het stadium van verdriet en onzekerheid kwam het stadium van opluchting en blijdschap. Ik krijg de indruk dat nu het stadium van verbazing is aangebroken. Onlangs hebben jullie al kunnen lezen dat bij de controle MRI-scan bleek dat ik metaal in mijn hoofd heb. Het is nog niet duidelijk wat er zit. Ik neem aan dat de arts belt wanneer hij zijn schaar of manchetknoop herkent op de foto's.

Vandaag (9 augustus) moest ik, op verzoek van de neuro-chirurg, terug naar het Oogziekenhuis. Herbert en ik gingen ervan uit dat het een afsluitend gesprek zou zijn waarin de gebeurtenissen en foute diagnose nog even de revu zouden passeren waarna ik het ponsplaatje tussen de memorabilia kon stoppen.

Het begin van de ochtend verliep voorspoedig, geen file en nog voor de afgesproken tijd de spreekkamer in. De oogarts verdiepte zich in het dossier en constateerde dat het laatste bericht vanuit het Erasmus MC van de neuroloog was d.d. 9 februari 2006. Hij schreef haar dat een MRI-scan aangevraagd was. Ik heb haar dus even bijgepraat. Ze was verbaasd en geschokt. En terecht. Hoe is het toch mogelijk dat ik naar een arts word gestuurd en zelf zorg moet dragen voor een kompleet dossier?! Ze wilde ook weten of er al een controle MRI-scan was gemaakt...

Zo wist ik de oogarts te verbazen. Op haar beurt verbaasde zij ons ook: het was geen afsluitend gesprek. Hoewel het onderzoek van mijn ogen positief was, wil ze graag een blikveldonderzoek. Daaruit moet dan blijken of ik nog 'blinde vlekken' heb. Het is de bedoeling dat dit onderzoek nog 2 keer wordt uitgevoerd. Als er geen bijzonderheden worden gevonden, ben ik in het Oogziekenhuis uitbehandeld. Over een maand mag ik terug voor het onderzoek. In de tussentijd zal de oogarts proberen wat gegevens los te peuteren bij de neuro-chirurg.

Ach ja, eigenlijk is het goed dat wordt gekeken of mijn oog in alle opzichten hersteld is. Ik laat het ponsplaatje dan ook nog maar even in mijn tas zitten.

Is er dan alleen maar vreemd nieuws te melden? Welnee. Het goede nieuws is dat ik inmiddels al 3 middagen naar mijn 'werk' ben geweest. Daar breng ik dan een paar uurtjes door waarin ik met name veel gesprekken voer en mijn email lees. En daar geniet ik van. Dat is toch niet raar?

Groet,

Monique

Saturday, July 29, 2006

Hallo allemaal,

We hebben anderhalve maand moeten wachten op stof om te vertellen, maar nu is het ook wel raak.

Medio juli zijn we op vakantie geweest in de Achterhoek. Daar hebben we het heetste gedeelte van de hittegolf uitgezeten. Onder die omstandigheden kon Monique niet veel, voor de kinderen was er weinig te beleven, kortom het was echt vakantie. ;-)

Aan een paar leuke dingen zijn we wel toegekomen. Zo hebben we een autorit gemaakt langs een aantal van de talrijke kastelen, we hebben gewaterskied (Monique uiteraard niet) en ik heb een paar korte fietstochten gemaakt waarvan één met Jason. Vochtomzet bij die fietstochten ca. 1 liter per uur. De kinderen hebben een paar keer gezwommen, maar badminton bijvoorbeeld zag niemand zitten in de hitte.

Eén keer heeft Monique al haar moed verzameld om een stukje te fietsen: we hadden een traject bedacht van een kleine 10 km. Ze wilde graag even ruiken aan het Berghse Bos, anders gezegd het Montferland. Helaas, de eerste glooiing was haar al te machtig en we hebben halverwege flink koffie met appelgebak moeten consumeren om haar weer op krachten te krijgen. Ook de terugrit naar het bungalowpark in Braamt ging heel moeizaam.

Monique had nog een mri-scan tegoed. We zouden daarvoor een oproep krijgen. Deze week kwam het telefoontje: of we zaterdag, de dag dat ik dit schrijf dus, gelegenheid hadden. Dat kwam niet slecht uit dus vandaag zijn we inderdaad geweest.

Een uitslag zal later komen maar heel merkwaardig nieuws heeft de scan al wel opgeleverd. Zoals bekend werkt een mri met sterke magnetische velden en moet je alle metalen sieraden, piercings, portemonnees, sleutelbossen en brillen inleveren voor je in het apparaat gaat. Zegt de dienstdoende operator tegen Monique: we kunnen het niet zo goed zien want er zit metaal in uw hoofd!

Wat is dat nou weer? Je kunt je toch moeilijk voorstellen dat de chirurg een schaar in Monique d'r hersenpan heeft laten liggen. Maar als het iets normaals was dan zou het personeeel er toch op voorbereid moeten wezen.

Dat zit ons dus niet lekker. Er rijzen meteen vragen, zoals: zou dat iets te maken kunnen hebben met het feit dat Monique's haar nog niet goed terugkomt, of dat ze de laatste tijd weer slechter slaapt?

De komende drie weken staan ons gesprekken te wachten met de arts in het Oogziekenhuis, de neuroloog in het EMC en met de neurochirurg, over deze en andere vraagstukken. We houden jullie op de hoogte.

Herbert

Tuesday, June 13, 2006

Gisteren zijn we bij de chirurg geweest. Een van de eerste dingen die hij wilde weten was: 'Wat doet u zoal?'

'Teveel,' antwoordde Monique naar waarheid.
'Wat doet uw man voor u in het huishouden?' vroeg de man leep aan háár.
Monique begon iets te mompelen over stofzuigen en opruimen van de inhoud van de vaatwasser. Uiteindelijk moest ik ingrijpen: '... en elke ochtend ontbijt op bed!'
'O, dat is wel heel lief,' was de diagnose.

Dat wilde ik even voor het nageslacht vastleggen.

Wat verder van belang is, is dat Monique in haar ooit kwijnende linkeroog nu een gezichtsvermogen heeft van méér dan honderd procent, ik geloof zelfs dat ze er beter mee ziet dan met het andere oog. Hoe je meer dan honderd procent kunt zien snap ik niet helemaal maar als de dokter het zegt zal het wel zo zijn. Het is vast en zeker een groot, Nobelprijswaardig succes.

Het baart ons wat zorgen dat de haargroei rond het litteken achterblijft. Wat er groeit blijft kort en valt snel weer uit. Iets met de doorbloeding, denkt de chirurg, hij ziet dit niet zo vaak. Eindelijk iets wat een beetje tegenvalt. Ook wat er onder het litteken op haar linkerslaap groeit, stelt niet veel voor. Jammer. Hopen dat de rest eroverheen valt, en dat het op den duur bijtrekt. Voorlopig blijft het nog petjes dragen, al kan het M. steeds minder schelen. Petje of geen petje, de mensen staren toch wel.

Over een maand of vier gaat Monique weer in de scanner, en dan bespreken we kort daarna het resultaat met de chirurg. Intussen is er ook een afspraak met de oogarts in het Oogziekenhuis, 9 augustus, om de gebeurtenissen te bespreken sinds zij Monique naar de neuroloog verwees.

Wednesday, May 31, 2006

De afgelopen maand hebben we al weer heel wat mijlpaaltjes verzameld. Zo'n twee weken geleden hebben we bijvoorbeeld de rolstoel teruggebracht. Hij is bijna niet gebruikt. Ook rond die tijd heeft Monique voor het eerst gewandeld naar het winkelcentrum en weer terug. Ze heeft (onder mijn supervisie) een ultrakort autoritje gemaakt. Allemaal alweer een week of twee geleden. Dat wandelen en autorijden was een soort test, omdat ik een paar dagen naar l'Alpe d'Huez zou gaan.

Inmiddels ben ik alweer terug en de vooruitgang blijft vooruitgaan, om het zo maar te zeggen. Monique is vandaag met de auto en met Maxime naar Bergschenhoek geweest - wel drie kilometer! Ze kookt intussen vrij regelmatig. In de zon zitten komt er de laatste tijd niet meer van helaas.

Zo zou ik de indruk kunnen wekken dat het bijna voor mekaar is, maar zo mooi is het ook weer niet. Nog steeds zijn de wandelingen vermoeiend (al gaat M's conditie meetbaar vooruit), en elke ochtend is er de gebruikelijke dip. Momenteel zijn de kinderen hier en dat put Monique duidelijk uit. Gesprekken, beslissingen en fysiek werk zijn dan toch onvermijdelijk, ook al doen de kinderen zoveel mogelijk zelf. Ander signaal dat Monique nog lang niet de oude is: ze heeft geen puf om mailtjes te typen. Maar dat hadden jullie al begrepen.

Herbert

Sunday, April 30, 2006

Sinds Monique is gestopt met de medicijnen, is gebeurd wat de chirurg heeft voorspeld: ze is veel sneller, vaker en erger moe. De opwekkende werking van een van die pillen was blijkbaar sterk. Het is moeilijk te verkroppen dat alles nu opeens zoveel moeilijker gaat. Aan de andere kant maar goed, want als je door toedoen van pillen meer doet dan je lichaam eigenlijk aankan, loopt het vroeg of laat spaak.

Dus veel hangen op de bank, zoeken naar licht verteerbare tijdschriften, boeken en tv-programma's en heel voorzichtig zijn met lichamelijke activiteit. Toch lukt het Monique haar dagelijkse wandelingetjes geleidelijk op te voeren. Ik schat dat ze nu zit op tweemaal daags 500 meter. Verder blijft ze manmoedig de was doen en meegaan boodschappen halen.

Omdat 500 meter niet veel is, en te weinig om bijvoorbeeld wat te winkelen in Rotterdam of Zoetermeer (iedereen heeft zo z'n prioriteiten) hebben we vrijdag een rolstoel gehaald. Van de balie van de Kruisverenging tot de parkeerplaats heeft Monique er alvast ingezeten. Ze is in elk geval niet bang om erin gezien te worden. Nu kunnen we zonodig ook de Biesbosch of de Millingerwaard doorkruisen. Of we daaraan toekomen is natuurlijk een andere zaak. Misschien komt hij vanavond, zondagavond, van pas als we in Rotterdam uit eten gaan om de goedaardigheid van de tumor te vieren.

Tuesday, April 25, 2006

Gisteren bij de neurochirurg geweest. Sympathieke man, die de tijd voor je neemt. Het belangrijkste nieuws dat hij had was dat de tumor inderdaad goedaardig was, en ook niet 'onrustig' op een manier die bestraling nodig zou maken. Monique was vrij op borgtocht, nu is ze definitief vrijgesproken, zo voelt het ongeveer. Wel blijven de komende tien jaar controles nodig, omdat er 40% kans is dat de tumor terugkomt (dat wisten we al).

De chirurg heeft nog wat testjes gedaan met Monique. In de eerste plaats heeft hij haar ogen gecontroleerd voor het klassieke bord met letters. Wat blijkt: bijna honderd procent met het linkeroog! Echt een ongelooflijk resultaat als je bedenkt dat het voornaamste doel van de operatie was, het andere oog te behouden. Ook bij de dokter straalde de tevredenheid eraf. We weten wel dat hij al die kwade kansen, risico's en complicaties heeft geschetst om zich in te dekken, maar het was overduidelijk dat hij zo'n groot succes ook niet elke dag meemaakt.

Een ander testje was niet helemaal een succes trouwens: Monique blijkt links en rechts door elkaar te halen. Nou komt dat in de beste families voor maar het kan ook een bijwerking van de operatie zijn. De chirurg zegt dat M in feite een hersenschudding heeft door zijn duw- en graafwerk, en dat we het daarbij horende herstelpatroon moeten verwachten. Hij voorspelt dat het tempo van herstel binnenkort zal teruglopen. Nou, dat zien we dan wel.

Meer meevallers: Monique hoeft geen half jaar te wachten met autorijden en ook vliegen is niet verboden. Over twee dagen is het afgelopen met de medicijnen (dat stond al vast) en dan zijn we ook van de bijwerkingen af. Volgens de chirurg word je van een van die middelen licht eufoor, wat Moniques enthousiasme voor het doen van huishoudelijk werk zou kunnen verklaren.

Het blijft dus goed gaan. Het weer is mooi geworden, Monique voert de afstanden van haar wandelingetjes nog steeds op. Vandaag voor het eerst een Rabo-collega over de vloer, eentje die zelf ook ziek thuiszit. Later deze week gaan we de vrijspraak maar eens vieren met een diner á deux.