Moniques logboek

Tuesday, August 22, 2006

Ziezo, we zijn weer even klaar met de medische wetenschap. Na de scan op 29 juli zouden we naar de oogarts, de neuroloog en de neurochirurg. Ik probeer het kort te houden anders zit ik tot diep in de nacht te schrijven.


Foto 1: Moniques hoofd in februari, met tumor (witte klodder midden-onder in de hersenen, omgeven door witte bloedvaten).

De oogarts stelde, net als de chirurg eerder al had gedaan, vast dat M. prima ziet met het oog dat oorspronkelijk last had van de tumor. Maar ze wil toch nog een gezichtsveldonderzoek. Zo'n onderzoek heeft M. eerder gehad dus dat zou kunnen bewijzen dat het herstel volledig is - of het zou nog bepaalde blinde vlekken aan het licht kunnen brengen die je niet ontdekt door te kijken naar een bord met lettertjes. Zelf ben ik hier sceptisch over. Monique heeft toch geen klachten meer? Wat zou je moeten doen als er nog gebreken over zijn? Weer een operatie soms. Ik zou het liever niet weten, maar M. heeft geen bezwaar. Dat worden dus weer twee bezoeken aan het oogziekenhuis, een voor de meting en een voor de uitslag.

De neuroloog heeft Monique wat beklopt, bevoeld en beprikt en had verder weinig aan te merken. Ook de witte plekjes op de scan die nog besproken moesten worden, waren bij nader inzien niet de moeite waard. Wel kreeg M. medicijnen voorgeschreven tegen de onrust in haar benen waar ze (vooral 's nachts) last van heeft. Restless legs syndrome heet dat heel origineel. De co-assistent had het ook; zo werd het toch nog een beetje lotgenotencontact. De pillen die ze krijgt zijn trouwens identiek aan een bepaald middel dat wel wordt gegeven aan Parkinson-patiënten. Maar de neuroloog benadrukte dat de problemen NIET verwant zijn.

Eenmaal in het bezit van het doosje tabletten zag M in de bijsluiter staan dat het middel zich niet verdraagt met alcohol. Om die reden heeft ze er in een week tijd nog niet één genomen. Het avondlijke glaasje wijn of whisky is haar te lief (en dat helpt de nachtrust óók).


Foto 2: De scan van 29 juli, met raadselachtige effecten van metaal (zwarte lobben rechts).

Gisteren, 22 augustus, hadden we om drie uur een afspraak bij de neurochirurg. Gepland vertrek: uurtje of twee. Maar laat in de ochtend werd ons schema duchtig in de war gegooid door een telefoontje van Jason, die kort tevoren met de fiets naar een vriend was vertrokken. Hij was onderweg gevallen en zat nu met een zere voet bij zijn vriend op de bank. Om het zoveelste lange verhaal kort te maken: om half twee kwam Monique met Jason terug van de huisarts met het bericht dat we Jason moesten meenemen naar het ziekenhuis, want er was mogelijk iets gebroken in zijn voet.

Er volgde een zwerftocht door twee ziekenhuizen (Erasmus en Sophia) waarbij we voortdurend in de gaten moesten houden wie bij wie bleef in welke wachtkamer en met welke mobiele telefoon, en wanneer we waar werden verwacht voor welk onderzoek aan wie. We slaagden erin op tijd in de wachtkamer van de neurochirurg te zitten, waar we na bijna anderhalf uur wachten werden binnengelaten. Van Jason wisten we innmiddels dat hij een middenvoetsbeentje had gebroken. Maar hij moest op zijn gips wachten tot Monique was nagekeken.


Foto 3: Moniques hoofd op 29 juli, zonder tumor en met alweer heel wat haar.

De uitslag van de scan was eenvoudig: er is geen restant van de tumor te zien. Het raadselachtige metaal blijft raadselachtig: de chirurg verzekerde met klem dat het geen kram of plaatje kon zijn. Het enige dat hij kon bedenken was dat er wat splintertjes van zijn gereedschap ('een soort Black & Decker') waren afgevlogen. Volgens hem konden kleine stukjes metaal wel degelijk zulke grote vlekken op een scan produceren.

In verband met M.'s vaste ochtenddip, waar we nog steeds de klok op gelijkzetten, adviseerde hij een bloedonderzoek bij interne geneeskunde (eerder was M. al onderzocht op boedarmoede en schildklierfunctie - dat was OK). Bij interne kunnen ze naar hormonale afwijkingen kijken; de chirurg is immers dicht bij de hypofyse aan het werk geweest. Er is verder niet zoveel dat op dit genre problemen wijst, maar als je nog twee keer extra naar het ziekenhuis mag sla je dat natuurlijk niet af.


Foto 4: Jason in de wachtkamer.

Enfin, nadat we met Jason nog een tijdje ergens hadden mogen wachten en hij in een gipsen poot was gehesen (ook goed tegen restless legs), kwamen we tenslotte om half acht thuis, moe en uitgehongerd. Maxime was door de slagregens voor ons naar de Chinees, de konijnen waren doorweekt, de cavia's zenuwachtig en de dag was om.

Vandaag is Monique alweer met Jason naar het Sophia geweest, en naar de Kruisvereniging voor krukken. Maar een weblog dáárover mag Jason zelf schrijven.

Wednesday, August 16, 2006

Hallo allemaal,

De afgelopen maanden heeft Herbert jullie bericht over mijn situatie. Daarop zijn vele positieve reakties gekomen. Herbert heeft meerdere malen aangegeven dat ik wellicht spoedig het stokje zou overnemen. Het heeft lang geduurd maar eindelijk is dan hier de eerste echte bijdrage van mij.

Na het stadium van verdriet en onzekerheid kwam het stadium van opluchting en blijdschap. Ik krijg de indruk dat nu het stadium van verbazing is aangebroken. Onlangs hebben jullie al kunnen lezen dat bij de controle MRI-scan bleek dat ik metaal in mijn hoofd heb. Het is nog niet duidelijk wat er zit. Ik neem aan dat de arts belt wanneer hij zijn schaar of manchetknoop herkent op de foto's.

Vandaag (9 augustus) moest ik, op verzoek van de neuro-chirurg, terug naar het Oogziekenhuis. Herbert en ik gingen ervan uit dat het een afsluitend gesprek zou zijn waarin de gebeurtenissen en foute diagnose nog even de revu zouden passeren waarna ik het ponsplaatje tussen de memorabilia kon stoppen.

Het begin van de ochtend verliep voorspoedig, geen file en nog voor de afgesproken tijd de spreekkamer in. De oogarts verdiepte zich in het dossier en constateerde dat het laatste bericht vanuit het Erasmus MC van de neuroloog was d.d. 9 februari 2006. Hij schreef haar dat een MRI-scan aangevraagd was. Ik heb haar dus even bijgepraat. Ze was verbaasd en geschokt. En terecht. Hoe is het toch mogelijk dat ik naar een arts word gestuurd en zelf zorg moet dragen voor een kompleet dossier?! Ze wilde ook weten of er al een controle MRI-scan was gemaakt...

Zo wist ik de oogarts te verbazen. Op haar beurt verbaasde zij ons ook: het was geen afsluitend gesprek. Hoewel het onderzoek van mijn ogen positief was, wil ze graag een blikveldonderzoek. Daaruit moet dan blijken of ik nog 'blinde vlekken' heb. Het is de bedoeling dat dit onderzoek nog 2 keer wordt uitgevoerd. Als er geen bijzonderheden worden gevonden, ben ik in het Oogziekenhuis uitbehandeld. Over een maand mag ik terug voor het onderzoek. In de tussentijd zal de oogarts proberen wat gegevens los te peuteren bij de neuro-chirurg.

Ach ja, eigenlijk is het goed dat wordt gekeken of mijn oog in alle opzichten hersteld is. Ik laat het ponsplaatje dan ook nog maar even in mijn tas zitten.

Is er dan alleen maar vreemd nieuws te melden? Welnee. Het goede nieuws is dat ik inmiddels al 3 middagen naar mijn 'werk' ben geweest. Daar breng ik dan een paar uurtjes door waarin ik met name veel gesprekken voer en mijn email lees. En daar geniet ik van. Dat is toch niet raar?

Groet,

Monique